RESUME DE LA JOURNEE DEBAT A L’UFR SANTE A ROUEN DU JEUDI 29 MARS 2018

RESUME DE LA JOURNEE DEBAT A L’UFR SANTE A ROUEN DU JEUDI 29 MARS 2018

Créé par nathalie61 le 16 mars 2018 Catégorie : Actualité

MAIA A ASSISTE A UNE CONFERENCE DEBAT A L’UFR SANTE A ROUEN

LE JEUDI 29 MARS 2018

  

« QUEL MONDE VOULONS NOUS POUR DEMAIN ? »

 

Quelles sont les questions pour l’évolution du don de gamètes ?

Quels donneurs ? Pour quels couples et quel anonymat ?

 

Cette après midi de conférence-débat fut animée par Rémi MAUGER, journaliste.

Lieu : EREN : Espace Régional d’Ethique de Normandie.

Le but de cette rencontre fut à la fois de partager des enjeux, de sécouter en vue de donner ces informations au Comité d’Ethique dans le cadre des Etats Généraux de Bioéthique 2018.

 

  • APPROCHE HISTORIQUE

 

Un quart d’heure de vidéo extraite du film sur la vie du Professeur Georges DAVID , médecin fondateur des CECOS ( Centres d’Etude de Conservations des Œufs et de Sperme) est diffusé.

Dans cet extrait, le Professeur évoque le don de sperme comme non anodin et peu évident à divulguer au début car inhérent à la stérilité, sujet tabou.

Le Professeur DAVID est allé voir Simone VEIL, alors ministre de la Santé qui a alors pris son projet comme utopique. Le don de sperme gratuit ?…

Les CECOS sont fondés en 1973 sous forme d’associations loi 1901 avec des membres à la fois en position favorable à l’AMP mais aussi défavorables.

Petit à petit, les CECOS deviennent des établissements publics.

En janvier 1973, arrive le premier donneur de sperme.

En 1985, l’épidémie du Sida remet en cause la sécurité sanitaire des CECOS.

Le Professeur DAVID demande l’analyse du sperme rétroactivement afin d’éviter toute contamination.

Les CECOS ont permis une meilleure sécurité sanitaire.

 

Le Professeur Dominique LE LANNOU, du CECOS de Rennes s’exprime alors.

En 1973, il n’y avait alors que 3 banques de sperme confirmant une transparence des résultats et la limitation  du nombre d’enfants par donneur.

Toutes les femmes et tous les hommes, de 1980 à 1985, ont été dépistés du VIH.

Le 31/12/1991, interdiction d’IAD avec sperme frais et dépistage systématique du VIH.

En 1994, 1ère loi de bioéthique qui reconnait le fonctionnement des banques de sperme.

2004 : La loi supprime l’obligation au donneur de vivre en couple.

2016 : Augmentation significative des donneurs de sperme (600 donneurs comparativement à 340 en 2015 et 320 en 2014).

1985 : le don d’ovocyte commence, plus complexe du fait de la préparation à la FIV (stimulation ovarienne)

L’explosion de la demande de don d’ovocytes commence au début des années 2000 du fait des progrès médicaux dans le diagnostic des Insuffisances ovariennes.

En 2016 : environ 1000 donneuses d’ovocytes. Les femmes donneuses sans enfant représente 30% de ce taux.

 

En France, Il y a une auto suffisance en don de sperme à l’attention des couples hétérosexuels représentant 1500 couples/ an.

Si la PMA s’ouvre aux femmes seules et homosexuelles, (environ 1500-2000 femmes/ an), il subsistera une difficulté dans le recrutement des donneurs de sperme.

En don d’ovocytes, la France est loin de l’auto- suffisance. De gros efforts restent à faire des pouvoirs publics (campagnes de dons etc)

 

  • QUELLES EVOLUTIONS ET QUELS ENJEUX POUR DEMAIN ?

 

Pour quel couple ou quelle femme ?

 

Le Dr EUSTACHE Florence du CECOS  de Paris Jean Verdier s’exprime.

Il faut instaurer des conditions sociales et une faisabilité de la PMA pour toutes.

L’adoption est possible aujourd’hui pour toute femme âgée de plus de 28 ans qu’elle soit hétérosexuelle, homosexuelle ou célibataire (sous certaines conditions).

Le sujet de la filiation, pour les couples de femmes, est un sujet d’interrogation.

Il y a une inégalité entre les donneuses et les donneurs.

Un donneur peut conserver la moitié de ses propres gamètes s’il a un problème médical.

Une femme peut conserver la moitié de ses gamètes si elle donne.

Il faudra, selon elle, informer les candidats au don qu’il ne pourra choisir à qui il donnera (couple hétérosexuel, couple de femme ou femme seule)

L’avis public favorise la PMA aux couples de femmes homosexuelles. L’accès aux femmes célibataires est plus mitigé.

 

Quelle gratuité ?

Le Dr Véronique DROUINAUD du CECOS Paris Cochin s’exprime.

Dès 1973, le don est établi selon 3 grands principes :

  • La gratuité,
  • L’anonymat
  • Le volontariat.

 

Le don doit rester désintéressé, bénévole et volontaire.

Le don donne le sentiment d’être utile.

Dans la salle, il a été évoqué que le don, s’il devait être rétribué, aurait des conséquences néfastes. Il y aurait un problème de gestion du nombre de donneurs. Et le côté humain du don n’aurait plus son sens.

‘Je donne car je suis rétribué…. Mon don est rentable‘ n’a pas sa place en France dixit un membre de la salle.

 

En France, les donneurs ne sont pas rétribués (leurs frais de transport peuvent être remboursés mais rarement demandé). Les donneurs sont sous le régime général.

Il subsiste une inégalité face aux donneuses qui sont prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

Cette inégalité revient suite à la révision de la loi de bioéthique de 2011 autorise les donneuses n’ayant pas procréé à auto conserver leurs propres gamètes si elles donnent elles mêmes.

 

!!!    SILENCE ET EMOTION DANS LA SALLE

à l’entrée du Professeur Georges DAVID !!!!

 

Le don de gamètes doit rester gratuit et égalitaire / aux autres dons (sans- moelle osseuse…)

La marchandisation du corps humain n’a pas sa place en France.

 

Le recrutement du don est coûteux. Le financement des CECOS est insuffisant.

Il faudrait repenser le don (moyens humains et financiers)

Le don social est important car altruiste : l’altruisme étant une nécessité symbolique et moderne.

 

Expérience de psychologue :

Charlotte DUDKIEWICZ du CECOS Paris Cochin s’exprime.

En tant que psychologue, elle parle du langage à adopter face à l’enfant né du don et de l’importance d’une aide psychologique dans le parcours du don.

Car il faut gérer la dimension de l’aspect biologiste (une part de mes gènes ne vient pas de moi) et faire un travail sur soi même.

Le plus important étant d’être parent.

Elle parle de l’anonymat demandé par les couples dans le don estimant que le donneur ou la donneuse n’a pas sa place dans leur désir d’enfant.

A l’époque où le don direct (don possible par une sœur, une cousine…), les relations étaient compliquées. La plupart des parents décidaient de ne pas en parler à leur enfant.

Ce « secret » est pesant, tel une « bombe à retardement ».

Il subsiste une réelle différence entre un « secret » (compliqué) et l’anonymat. Il faut savoir gérer la dimension génétique et biologique. La dimension émotionnelle est vitale dans la transmission des valeurs et de l’amour de son enfant.

 

Quel anonymat ? :

Nathalie RIVES, du CECOS de Rouen s’exprime.

Elle parle d’Irène THERY, sociologue qui revendique le droit de l’enfant de connaitre son ascendance.

Selon elle, la question des origines est cruciale : l’identité doit elle être reliée à ses origines ?

Chaque individu est unique dans la construction de sa propre vie.

Le tableau procréatif est désormais infini : entre don de sperme, don d’ovocytes, cellules souches etc…

Il subsiste un vertige lié à la procréation médicalement assistée.

En France, environ 70000 enfants sont nés du don de sperme. Peu demandent l’identité du donneur.

Le couple, selon elle, peut s’installer dans sa fonction parentale par l’anonymat du donneur, de la donneuse.

Elle évoque le fait qu’une majorité de donneurs ne donneraient plus autant s’il y avait une levée de cet anonymat.

 

Témoignages d’adultes conçus par don :

 

Cindy Roux, de l’association ADDED (créée en 20018) s’exprime.

Elle a 34 ans et a appris, à ses 28 ans qu’elle était issu d’un don de sperme.

Elle organise des groupes de parole une fois / mois à l’attention des enfants nés du don.

Cette nouvelle d’être née d’un donneur l’a heurtée, elle a ressenti cette nouvelle telle un mensonge pendant 28 années de la part de ses parents…. mais elle reste sur cette position qu’elle ne souhaite pas rencontrer le donneur car elle est consciente que ses parents ont eu énormément de difficulté à l’avoir.

Sa maman aurait pourtant souhaité remercier le donneur.

Elle évoque le fait que l’arrivée d’une tierce personne dans sa vie serait déstabilisante.

Elle propose une possible levée d’anonymat avec des données non identifiantes (couleur des yeux, des cheveux). Elle propose que le donneur accepte de lui-même d’être contacté plus tard ou non.

Qu’en viendrait-il si, lors de la recherche du donneur, on apprenne qu’il est décédé…. Une nouvelle sûrement déceptive.

Elle souhaite une évolution de la levée de l’anonymat.

 

Laurent GUICHOUAHA, de l’association PMAnonyme (Procréation Médicalement Anonyme)

Agé de 44 ans, il est né d’un don de sperme (IAD) et a appris à ses 20 ans, ce lourd secret.

Il lutte pour la levée de l’anonymat.

Long questionnement existentiel se disant qu’il a été conçu sur un mensonge. Il évoque de façon très poétique son parcours, la quête de ses origines.

Ayant vécu une grossesse arrêtée de sa femme, il avoue ce secret médical pesant de ne pas connaître son donneur.

Selon lui, les CECOS du XXI ème siècle ne doivent plus être ceux du XXe siècle.

Où est le droit de l’enfant dans cette levée de l’anonymat ?

Il demande, dans le cadre des Etats Généraux de bioéthique, qu’un questionnaire soit remis aux donneurs avec le refus ou non de transmettre son identité. En cas de refus, son choix sera respecté.

 

« L’intelligence est la capacité de s’adapter au changement »  Stephen Hawking

 

Regard du sociologue Guillaume GRANDAZZI :

Donner des gamètes est différent d’un don d’autres organes car on donne sa capacité procréative.

Cela engendre une pluri- parentalité organisée et déniée du fait de l’anonymat. (le donneur disparait du système). Il évoque, dans ce sens, les mots d’Irène Théry « ni vu ni connu «  préférant  la responsabilité du don.

A qui donner raison ?

L’opinion publique dira que l’enfant n’est pas, dans le cadre de la PMA, né d’un adultère.

Il s’agit d’un enjeu sociétal que de rendre ces familles à 3, disparates, plurielles.

La diversité des types de famille est le monde d’aujourd’hui, de demain. Le modèle de la famille a changé, évolué depuis la fondation des CECOS en 1973.

Il faut savoir différencier parenté, parentalité et filiation.

 

DEBAT DANS LA SALLE :

 

Une journaliste de France Inter enregistre les questions du public afin de les diffuser ensuite au Comité de Bioéthique.

Des affirmations, des questions fusent :

 

  • Pourquoi n’y a-t-il pas beaucoup de retour de ces enfants nés de l’anonymat du don ? Leur a-t-on dit la vérité ?
  • En Allemagne, le don d’ovocytes est interdit car tout enfant doit avoir accès à ses origines
  • Quel est le problème de vouloir en enfant ?
  • On peut aussi demander des tests génétiques pour soi même sans être issu du don puisque l’on veut tout savoir ?
  • A-t-on le droit de priver délibérément un enfant de son père ? Qui devient alors facultatif…. Mais un spermatozoïde est il un père ?
  • Quels sont les retours des enfants plus récemment nés de PMA ? (10-15- 18 ans ?)
  • Un enfant né naturellement, sans PMA n’aime pas forcément sa mère, son père et vice- versa, une maman ou un papa n’aime pas forcément son enfant… Dans la PMA, les parents désirent plus que tout un enfant pour l’aimer.
  • A-t-on le droit de choisir à la place des autres ?
  • Dans le cadre de l’auto suffisance des gamètes, il faudra élargir le plan de communication et élargir le recrutement intensément ;
  • Dans la Convention des Droits de l’Homme et du Citoyen, il existe le droit pour chaque individu d’avoir accès à ses origines. Fin novembre 2017, un texte a précisé la nécéssité de protéger les familles. Il n’y a pas de violation de l’article 8 dans l’anonymat des gamètes aujourd’hui en France.
  • L’auto conservation ovocytaire est possible aujourd’hui pour les femmes infertiles. Pourquoi ne pas l’élargir à toutes les femmes ?
  • La PMA pour toutes demandée aujourd’hui. Et pourquoi pas la PMA pour tous ? (GPA)
  • L’allongement des délais consécutive à la pénurie de gamètes  ne va-t-il pas créer des tensions ?
  • Il faut révéler le plus tôt possible à son enfant né du don la vérité en cas d’IAD car le père stérile risque de ne pas pouvoir assumer sa paternité.
  • L’égalité des enfants de connaître leurs parents (naturellement ou par PMA)

 

 

  • LE FAIT RELIGIEUX ET LES NOUVELLES PARENTALITES :

 

Le Professeur Séverine MATHIEU, directrice d’études à l’Ecole Pratique des Hautes Etudes s’exprime.

3% des enfants sont nés par PMA.

Il n’y a plus besoin de rapport sexuel pour avoir un enfant en PMA.

Qu’entend on aujourd’hui par être parent ?

L’enfant doit être le fruit de l’amour.

 

Dans la religion catholique, la congélation des embryons et la PMA sont interdits. L’adoption est possible.

Il y a quand même des religieux qui passent outre du fait de leur désir d’enfant. Ils mettent ainsi leur conviction religieuse de côté pour avoir un enfant.

La PMA est aussi interdite dans la religion protestante et musulmane.

La religion est un répertoire de croyances.

Les pratiques de l’AMP ne peuvent plus faire l’ingérence d’institutions religieuses.

 

DEBAT

 

  • Une femme, stérile, s’exprime, évoquant sa religion catholique qui ne lui permet pas d’avoir recours à un don d’ovocytes. Elle a décidé, avec son mari, d’organiser des groupes de parole « Partage d’espérance » à destination des catholiques, donner un autre sens à sa vie tournée vers les autres.

 

  • Dans le contexte sociétal d’aujourd’hui, des femmes sont violentées par leur conjoint car elles ne parviennent pas à être maman.

 

  • Et ces femmes seules car le père de leur enfant est parti ? N’assument elles pas pleinement leur rôle de mère ?

 

–           Le souhait de ces femmes seules d’avoir un enfant est intentionnel.

 

Un nouveau format familial pluriel est inévitable aujourd’hui.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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